MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI

ORGANIZZATO DA: ISS - ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' - CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

23 giugno 2010 ORARIO: 09.00 - 13.00
NON ACCREDITATO ECM

09.00 Indirizzo di benvenuto - E. Garaci

SESSIONE I - DALLE RACCOMANDAZIONI EUROPEE ALLE ATTIVITÀ NAZIONALI

Moderatori: M.E. Congiu, D. Taruscio

09.15 Malattie rare: la Raccomandazione del Consiglio dell'Unione Europea e il progetto europeo EUROPLAN
D. Taruscio

09.30 EUROPLAN: verso la Conferenza nazionale 2010
R. Barbon Galluppi

09.45 Percorsi diagnostico-terapeutici nelle malattie rare: Ipertensione polmonare primitiva e uso appropriato dei farmaci
N. Galiè, M. Palazzini

10.00 Un modello partecipativo di orientamento e valutazione della pratica clinica
S. Casati

10.15 Discussione ed interventi preordinati


SESSIONE II - FARMACI ORFANI: ACCESSIBILITÀ E COSTI
Moderatori: A. Ceci, P. Folino Gallo

10.45 Farmaci orfani: quanto costano e quanto rendono?
C. Hanau

11.00 Farmaci orfani: considerazioni della Consulta Nazionale delle Malattie Rare
F. Bertoglio

11.15 Tavola Rotonda "Farmaci orfani: accessibilità e costi"
Interverranno: G. Baraldo, M. Boriero, P. Facchin, P. Folino Gallo, L. Giorni, L. Martelli,

12.30 Discussione

13.00 Chiusura lavori

Relatori e Moderatori
Gedeone Baraldo - Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia - Milano
Renza Barbon Galluppi - Uniamo F.I.M.R. Onlus – Venezia
Flavio Bertoglio – Segretario Generale, Consulta Nazionale Malattie Rare – Senago, Milano
Massimo Boriero - Farmindustria - Roma
Sara Casati - Fondazione IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
Adriana Ceci - Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche – Pavia
Maria Elena Congiu - Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute – Roma
Paola Facchin - Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto, Università degli Studi – Padova
Pietro Folino Gallo - Agenzia Italiana del Farmaco – Roma
Enrico Garaci - Presidente Istituto Superiore di Sanità - Roma
Nazzareno Galiè, Massimiliano Palazzini - Istituto di Cardiologia, Università degli Studi - Bologna
Loredano Giorni - Direzione Generale Diritto alla Salute e Politiche di Solidarietà, Regione Toscana - Firenze
Carlo Hanau - Consulta Nazionale Malattie Rare – Docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Luisa Martelli - Direzione Generale Sanità e Politiche per la Salute, Regione Emilia Romagna – Bologna
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità - Responsabile scientifico di EUROPLAN - Roma

Responsabile Scientifico
Domenica Taruscio

Segreteria Scientifico-organizzativa
Amalia Egle Gentile, Giorgio Vincenti

Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 – 0161 Roma
Per informazioni malattierare@iss.it – www.iss.it/cnmr