Fonte www.superabile.it - Per il 52% dei malati rari italiani l’emergenza sanitaria causa Covid-19 significa difficoltà di accesso alle visite ed ai controlli. Lo rivela un’indagine dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO-FIMR). I malati rari chiedono maggiore informazione e supporto psicologico.

La XIII Edizione della giornata mondiale delle malattie rare che ha avuto come tema centrale quello dell’equità, come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Come sappiamo sono note dalle 6mila alle 8mila malattie rare (ma molte sono ancora sconosciute alla scienza medica) e nel mondo vi sono 300 milioni di malati rari (1 persona ogni 20 abitanti della terra). Di questi circa 30 milioni sono i malati rari europei, di cui 800mila in Italia.

La giornata mondiale delle malattie rare è stata volutamente indetta in un giorno raro, il 29 febbraio, che capita ogni 4 anni, festeggiata la prima volta nel 2008 e da allora fissata per l’ultimo giorno di questo mese anomalo nel calendario ordinario. Tema chiave di riflessione per l’edizione 2020 è stata la parola “equità”, che significa eliminare qualsiasi barriera che possa impedire alle persone che vivono con una malattia rara di partecipare appieno nella società. Spesso, infatti le persone con una malattia rara vengono individuate per le loro disabilità, ma non per quello che possono apportare nella società.

Il primo diritto di tutti, così come dei malati rari è quello di vedere curata la propria salute. Numerose volte anche Superabile ha documentato come questo diritto non sia sempre garantito ai malati rari che si scontrano, spesso, con la difficoltà (o l’impossibilità) di accesso alle cure (quando esistenti) per una serie di motivi che vanno dalla lontananza del luogo di cura da quello di residenza, ala scarsità dei centri di cura fino alla difficoltà di reperire i farmaci “orfani” loro necessari. Questa condizione è oggi acuita e resa ancora più pericolosa dall’emergenza sanitaria da Covid-19 che limita ka circolazione delle persone e dunque si frappone - come un’ulteriore barriera invisibile - al diritto alla salute per questi malati. A provarlo ulteriormente arriva un’Indagine svolta recentemente dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO-FIMR).

L’indagine
Dal 23 marzo al 5 aprile, tramite il portale malattie rare del Ministero della salute e dell’Iss, sono stati raccolti 1174 questionari. Le risposte rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 patologie multiple. Ne è emerso che alla grande maggioranza è stato garantito l’accesso ai farmaci, ma più di metà dei malati hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli. “I malati con patologie rare vivono normalmente una condizione di fragilità, che può essere stata amplificata dall’emergenza” – ha affermato il Professor Silvio Brusaferro, Presidente dell’Iss. “Proprio per questo, lavorando insieme, abbiamo cercato di intercettare i loro bisogni, anche utilizzando lo spazio in collaborazione con il Ministero della Salute, in modo da poter profilare meglio eventuali soluzioni per affrontare le prossime settimane”.

Dall’analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta). Sono stati anche riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone ed è stata segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Un dato rassicurante è che, già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (per l’80% di quelli che ne hanno necessità).

Il 38% dei malati rari ha poi espresso il bisogno di maggiore informazione. In particolare, sono state richieste notizie sulle correlazioni fra il Covid-19 e la propria patologia (21%), ad esempio. maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia, ad esempio il favismo. Un gran numero di richieste ha riguardato anche la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%).

Altre richieste emerse dall’Indagine riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) o attraverso spostamenti (9%) e consegne di farmaci/ausili sanitari in sicurezza (7%). Inoltre, è stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%). Per fortuna, la maggior parte delle persone si informano su fonti ufficiali (Ministero della salute, Istituto Superiore di Sanità). “Anche in questo momento di crisi nessuno deve essere lasciato indietro” – ha commentato Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo-Firm). “Siamo molto contenti di questa collaborazione con l’Iss, che ci ha permesso di dare maggiore risonanza e organicità alla raccolta dei bisogni delle persone con malattie rare.”.