Fonte www.malattierare.gov.it - Sulla scia delle buone prassi e delle criticità emerse alla presentazione del Rapporto MonitoRare di Uniamo, prenderanno il via, nella prime settimane di settembre, i Gruppi di Lavoro in preparazione agli Stati Generali delle Malattie Rare, riservati alle Associazioni. Potranno prendere parte ai tavoli tutte le Associazioni che svolgono attività di supporto e ricerca nell’ambito delle malattie rare e che siano interessate alle tematiche oggetto dei Gruppi di Lavoro: ricerca, percorso diagnostico, terapie, presa in carico olistica. I meeting si svolgeranno online previa iscrizione.
A fine mese, si svolgeranno i tavoli di lavoro inter-stakeholders per un confronto sulle tematiche e sulle richieste emerse dai tavoli preparatori che saranno presentate dai referenti delle Associazioni. La Conferenza conclusiva si terrà giovedì 6 ottobre, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 presso la Stazione Leopolda, Firenze.
Il programma, le informazioni e le modalità di iscrizione sono disponibili sul sito di Uniamo a questo link.
