Fonte agensir.it - “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” è il tema del convegno in programma il 23 febbraio a Roma (Camera dei deputati) per iniziativa del deputato Lorenzo Cesa, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e in media partnership con Omar – Osservatorio malattie rare.
“Le malattie e i tumori rari – si legge nella presentazione – sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, possono presentarsi alla nascita o in qualsiasi età della vita, possono essere velocemente fatali oppure determinare cronicità e disabilità da lievi a gravissime. In ogni caso la maggior parte di loro per il rischio di trasmissione familiare, per la necessità di terapie frequenti, per la necessità di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare”. I familiari, “siano essi genitori, figli, fratelli o congiunti sono spesso chiamati a farsi carico di assistenza, pratiche burocratiche, riorganizzazione degli spazi e dei tempi di vita, nonché a far fronte a nuove e spesso ingenti spese e a cambiamenti lavorativi”.
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