Tratto da www.superabile.it - Parte il prossimo 13 marzo e sarà attiva per un mese sul sito www.malatirari.it una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare con l'obiettivo di raccogliere da associazioni pazienti, ricercatori e tutti coloro che vorranno contributi e spunti di riflessione sul tema delle Malattie Rare.
L'iniziativa è promossa da Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato che, con l'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co., sta lavorando alla realizzazione di un Libro Bianco sulle Malattie Rare che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell'Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013.
"Per me le Malattie Rare sono da sempre una priorità - ha spiegato Tomassini -: mi sono occupato di questo argomento fin dal mio primo mandato durante la XIII legislatura, cioè dal 1996. Dopo 16 anni e tanti sforzi degli ultimi anni su questo tema, la scadenza del 2013 per la consegna all'Europa del Piano Nazionale per le Malattie Rare da parte degli Stati Membri ci sembra un'occasione da non perdere per capitalizzare i contributi che vengono da più parti e andare a segno con il miglior piano possibile".
Il progetto Libro Bianco sulle Malattie Rare ha preso il via già l'autunno scorso: attraverso interviste sono stati infatti raccolti e razionalizzati punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale nell'ambito di questo tema. Hanno preso parte a questa prima fase dei lavori rappresentanti della Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute, della Direzione generale per la Salute e i Consumatori della Commissione Europea, di Eurordis, DG Sanco, ISS, Orphanet, Aifa, Age.Na.S, Regione Lombardia, Istituto Mario Negri, della XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica e della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale del Senato della Repubblica.
A loro è stato affidato il compito di individuare le principali aree da sviluppare e da inserire all'interno del futuro Piano Nazionale. Il prossimo 13 marzo si apre una seconda fase del lavoro: quella della Consultazione Pubblica per raccogliere da tutti i portatori di interesse un contributo sui principali spunti di riflessione emersi nel corso delle interviste e discutere i principali nodi da sciogliere per realizzare un più efficace governo delle malattie rare. L'obiettivo finale è la realizzazione di un testo che possa rappresentare una fonte di contributi alla stesura del Piano Nazionale indicando le tematiche aperte, ma soprattutto, gli indirizzi e le traiettorie che il nostro Paese dovrà seguire per ottimizzare il governo delle malattie rare.
Un nuovo ed ulteriore tassello che intende capitalizzare gli sforzi fatti negli ultimi anni anche da altri soggetti quali la federazione Uniamo, la Consulta nazionale delle Malattie Rare, il Comitato nazionale della Bioetica - solo per citarne alcuni - amplificandone il messaggio comunicativo. Per prendere parte alla Consultazione Pubblica sarà sufficiente collegarsi al portale www.malatirari.it
Per approfondire
Leggi la nostra news sulla Giornata Mondiale sulle Malattie
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