Fonte www.umbriajournal.com - Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008, per focalizzare l’attenzione sui bisogni di una realtà che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.
Le associazioni Rare Special Powers – APS e Anffas Per Loro, per il terzo anno consecutivo attraverso l’iniziativa “Light a Monument”, illumineranno per l’occasione i monumenti più rappresentativi della regione per confermare l’adesione al Rare Disease Day (RDD - Giornata della Malattie Rare) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie, comunità scientifiche ed amministrative.
L’iniziativa vede il patrocinio dell’Ordine OPI-PG e dell’Ordine TSRM e PSTRP dell’Umbria.
Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa un imperativo.
Proprio per mantenere alta l’attenzione sui diritti delle persone con malattie rare, la divulgazione è importantissima e giornate come quella del 29 febbraio vanno in questa direzione. Per questo motivo invitano i cittadini umbri a condividere foto e selfie fatte presso i monumenti illuminati taggando @rarespecialpowers, @anffasperloro e usando l’hashtag #rdd2024.
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