Fonte www.regioni.it - Nella riunione del 12 giugno 2014 la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome ha espresso con un documento il proprio parere sul Testo base adottato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato che detta "Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie".

Il documento (pubblicato integralmente nella sezione "Conferenze" del sito www.regioni.it) è stato inviato al Presidente della Commissione Igiene e sanità del Senato Emilia Grazia De Biasi e ai relatori del provvedimento Lucio Romano e Venera Padua. Di seguito si riporta il testo senza gli specifici emendamenti proposti.

Parere della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome sul Testo base adottato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato concernente "Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie"

Il testo di legge è relativo ai disturbi dello spettro autistico (ASD), disturbi molto eterogenei e con eziologie variabili, che colpiscono circa un bambino ogni 150 nati e che permangono per tutta la vita. Si tratta di un tema rilevante per l'ambito sanitario e sociale perché sono disturbi che possono determinare significative limitazioni delle autonomie, con peso e costi molto rilevanti sulle famiglie e sul sistema nel suo complesso. Per questo motivo sono state recentemente approvate in Conferenza Unificata le "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico" (22 novembre 2012, atti 132/CU), con le quali il testo di legge deve necessariamente coordinarsi e che già contiene tutti i punti essenziali per garantire adeguato intervento per i disturbi dello spettro autistico.

Il disegno di legge presenta alcuni importanti punti positivi, in buona parte già presenti nelle linee di indirizzo:

• indica la necessità di garantire una diagnosi precoce (anche eziologica) e interventi tempestivi basati sulle evidenze (oggi le persone con ASD spesso arrivano alla diagnosi tardivamente, hanno difficoltà ad effettuare gli approfondimenti eziologici necessari e a ricevere gli interventi appropriati e basati su evidenze scientifiche);

• ribadisce la necessità di garantire la continuità delle cure nella transizione verso l'età adulta e in tutte le età della vita (oggi sono soprattutto gli adulti con ASD a non ricevere adeguata assistenza e addirittura "scomparire" dopo i 18 anni trasformati in "disabilità intellettiva");

• sottolinea l'imprescindibilità di un coinvolgimento attivo della famiglia, e la rilevanza per la prognosi degli interventi educativi e sociali, in integrazione con quelli sanitari;

• evidenzia l'importanza di un sistema in rete con un approccio multi professionale, interdisciplinare, specifico per età e per tipologia di disturbo, integrato tra Salute, Sociale, Istruzione e Lavoro;

• ribadisce il ruolo di formazione e ricerca.

Gli aspetti negativi della proposta di legge sono:

• la parzialità di una legge per una sola patologia a fronte della criticità delle risposte esistenti per tutti i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva e ancor più al momento della transizione in età adulta;

• la descrizione di una rete per l'autismo che rischia di essere esterna e parallela ai servizi esistenti;

• la presenza di elementi controversi e non scientifici (diete, vaccini e simili) e di elementi troppo specifici o dettagliati o indicazioni che potrebbero cambiare nel tempo;

• la contraddittorietà di alcuni articoli (farmaci, esenzione, lea) rispetto alla normativa esistente.

Le proposte di modifiche sono relative:

• alla chiarificazione di alcuni passaggi e al loro allineamento alle Linee di Indirizzo;

• ad elementi terminologici: o "autismo" va sempre sostituito con "disturbi dello spettro autistico"; o "validati a livello internazionale" va sempre sostituito con "basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili", che è la dicitura corretta e che rispecchia la necessità di modificare gli interventi in base ai rapidi cambiamenti delle conoscenze nel tempo.

• ad aspetti di contenuto: o i centri di riferimento sono uno snodo essenziale della rete, ma devono avere funzione di supporto, consulenza e formazione per le altre strutture e di approfondimento mirato per alcuni utenti (clinico e/o eziologico), come già indicato nelle Linee di indirizzo.

Considerarli i luoghi fisici della presa in carico di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico sarebbe insostenibile dal punto di vista epidemiologico, troppo faticoso in termini di spostamenti per gli utenti, sradicante rispetto ai contesti territoriali, frammenterebbe le risposte per le comorbilità presenti, richiederebbe consistente investimento di risorse aggiuntive ed interferirebbe con l'autonomia delle Regioni nell'ambito dell'organizzazione dei servizi sanitari; o la creazione di una banca dati specifica per l'autismo appare poco utile in assenza di un sistema informativo per i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva; o il tema della residenzialità è importante, ma va fatta molta attenzione all'avanzare dell'istituzionalizzazione di ritorno e ai costi conseguenti.

7 luglio 2014